从罗一笑住院花费看中国癌症治疗现状
对于罗一笑事件,老百姓开始看出的是同情和相助,道德家后来看出的是虚伪和自私。但除了这些外,还有没有真正有价值的内容呢?
深圳某杂志社主编罗尔写了一篇名为《罗一笑,你给我站住》的文章来记录他5岁的女儿罗一笑与白血病“战斗”的历程。文章发到朋友圈后出现刷屏,大家积极地转发和慷慨解囊,为笑笑筹积了几百万的捐款。但后来罗尔被揭手上拥有3套房产,其女儿的医药费大部分可获社保报销。有人质疑罗尔和朋友拿一笑的白血病来炒作发财,还有人骂罗尔为什么不卖房救女。
深圳市儿童医院11月30日发表情况通报,患儿罗某于2016年9月在深圳市儿童医院血液肿瘤科确诊急性淋巴细胞白血病(Acute lymphocytic leukemia,ALL),2016年9月、10月、11月三次入院接受化疗。11月7日入院后,在治疗期间患儿出现发热、气促、心率快,黄疸逐渐加重等感染征象,于11月23日转入重症医学科(PICU),患儿病情十分危重。
关于住院费用,患儿第一次住院共29天,总费用44375元,自付13644元(包含2支国产“培门冬酶”共 8012元,该药为儿童急性淋巴细胞白血病患者一线治疗用药),自付比例为31%。第二次住院共28天,住院总费用35962元,自付4974元,自付比例为14%。第三次住院截至11月29日共22天,住院总费用123908元,自付17575元,自付比例为14%。截至11月29日,三次住院总费用合计204244元,总共自付36193元。
对于罗一笑事件,老百姓开始看出的是同情和相助,道德家后来看出的是虚伪和自私。但除了这些外,还有没有真正有价值的内容呢?
ALL在美国是如何治疗的?
ALL是一种起源于淋巴细胞的B系或T系细胞在骨髓内异常增生的恶性肿瘤性疾病。美国治疗儿童ALL病人主要是化疗,分三个阶段。
第一阶段是诱导缓解,目标是在第1个月里把95%以上的白血病细胞(leukemia cell)杀死,达到血癌缓解(Remission)。一般风险的患者第一个月要用3种药: L-天冬酰胺酶,长春新碱和一种类固醇药物(通常是地塞米松);高风险的患者还要用第四种药——蒽环类抗生素(最常用的是柔红霉素)。其他可用的药物还包括甲氨蝶呤和6巯嘌呤。
经过1个月的治疗后,98%以上的ALL儿童患者可以实现血癌缓解。第二阶段是巩固强化治疗(治疗周期1~2个月),在第一阶段用药的情况下再加各种有针对性的药物,把残余的白血病细胞清除。
第三阶段是时间更长的后续药物治疗(2~3年),如果需要的话还要骨髓移植和用靶向药物。儿童ALL目前在美国并不是一个绝症,5年存活率接近90%。
罗一笑为何会病危?
罗一笑在第一,二阶段用了哪些药呢?深圳市儿童医院没有提供太多的信息,唯一的线索就是第1个月里自费的一线治疗用药国产培门冬酶注射液(Pegaspargase Injection)。
培门冬酶是一种处理过的L-天冬酰胺酶,是毒性很强的化疗药,把白血病细胞杀死的同时也会杀灭对身体有利的B系或T系细胞,而后二者是人体免疫系统的卫士。没有他们的保护,患者很容易感染细菌造成生命危险。这就是为什么美国要第三个药地塞米松来抗发炎。另外还要准备抗生素来对付可能的病菌感染。深圳市儿童医院没有提供更具体的用药信息,我们可能无法知道罗一笑患的是哪一种ALL,除了培门冬酶还用了哪些药,化疗后是如何用药预防感染和发炎的。
我们可以分析一下罗一笑的案例。她在9月份用了2支一线抗癌药国产“培门冬酶”,10月份又去接受化疗,但其自费药单中没有“培门冬酶”。首先,98%以上的儿童ALL病人会在第一阶段成功(没有迹象显示失败),其次10月份没有用“培门冬酶”很可能是在强毒之下大部份癌细胞都被干掉了,可以推断在第一个月里,血癌缓解是成功的。
但医院提到了化疗,说明在第二阶段巩固强化治疗中用了其它的化疗药物。但考虑到医院声明中未特意提起所用药物,推测使用的应该是价格比较便宜的国产仿制药。但这个治疗阶段其实是病人最危险的时候,表面上看癌细胞是被清除掉了,但是以牺牲患者免疫抵抗力为代价,生活中普通的病菌感染都会带来灭顶之灾,罗一笑10月份化疗结束后,11月7日再次去医院化疗,治疗期间出现感染征象,过了2个星期后病危才转入重症医学科。
罗一笑的主治医生后来也还原了部分治疗真相:罗一笑是在化疗过程中发生真菌感染,导致了脓毒性休克,从而造成病危。罗一笑的癌细胞在强毒化疗下是被杀死了,但由于免疫细胞的丧失而被生活中出现的细菌感染给击垮了。
中美两国癌症患者5年存活率的比较
罗一笑的悲剧是个特别的个例吗?以下我们再看看学者前几年做的一个中美二国癌症患者5年存活率的比较。
来源:Int J Cancer. 2014 Sep 20
大家看清楚了吗?中国白血病患者5年存活率只有19.6%,而美国ALL患者的5年存活率为66%,是中国的3倍以上。
我们再看看美国儿童ALL患者存活率过去50年里的进步。1968年美国儿童ALL的5年存活率只有百分之十几,现在已高达90%。
数据来源:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4366417/
欧美过去20年间的抗癌疗法取得了巨大进步。从单纯依靠化疗,发展成化疗,靶向抗体药和最新的PD1/PD-L1免疫疗法的三分天下。格列卫(Gleevec)、赫赛汀(Herceptin)、美罗华(Rituxan)等超级卖座的肿瘤药物都是靶向药,当然只有极少数中国患者使用了。PD1单抗药物Opdivo和Keytruda更是在抗癌一线战场攻城略地,风光无限。
前列腺癌是美国男性发病率最高的肿瘤,美国患者的5年存活率是99%,而中国不到55%,差别之大可见一斑。如果中国还不能快速与发达国家接轨,差距只会越拉越大。
中国癌症患者自费情况
根据深圳儿童医院公布的信息,罗一笑用了2支国产的一线抗癌化疗药,共8012元人民币,是自费的。这条信息透露的信号是,中国癌症治疗一线用药,即使是国产的仿制药也有很多不能医保报销。由于中国市场壁垒高,流通环节多,好的国外新药进来后,价格可能卖得比国外还贵,一个疗程下来,十几万甚至几十万人民币,更无法医保报销。自费治疗的癌症患者在被癌细胞攻克之前可能已经被药价吓个半死。
根据新浪新闻2014年11月的报道,中国的进口药普遍比香港卖得还贵。
数据来源:http://news.sina.com.cn/c/zg/jpm/2014-11-10/1807381.html
如果政府和保险公司在医保中能多报一点癌症新药(包括进口药),如果政府在降低准入门坎和减少流通环节上多下功夫,如果政府能更多规范和整治低端药厂并鼓励合格的中国公司引进世界上先进药物的中国代销权,那么中国患者就会有更多更好的选择,他们的生存机会就能有更大的提高。
罗一笑事件我们应该看什么?
由于各种因素,中国的肿瘤医生可能更偏爱手术切除和高强度化疗,这样看起来更有效,但癌细胞的消失不是我们的终点,病人能存活下来才是目的。
有一个很容易理解的道理,肿瘤的形成并不是一两天的事情,而是几年甚至更长时间的发展。病人已经和癌细胞共存了很长时间,如果使用毒性强的化疗药物不计后果地杀灭肿瘤细胞,大量正常细胞也会被杀死,结果就是患者死得更快。所以说化疗只是治癌的其中一步,后续的减轻副作用和防止免疫功能下降导致发炎和病菌感染也不能轻视。化疗后的呕吐,头晕,食欲不振等不良反应造成病人饭都吃不好,营养跟不上,抵抗病菌的能力自然就下降了很多。
中国和欧美国家白血病患者使用的一线化疗用药相似,但5年存活率不及欧美国家的三分之一,这与化疗后副作用和感染疾病的控制有很大的关系。不少中国癌症患者跑到国外看病也是因为忍受不了高毒性化疗带来的副作用。
对于罗一笑事件,除了看得到的捐钱和道德争议,还应看到中国癌症患者的痛苦、家属的无助和绝望,甚至是医院机械流程式地治疗收费,监管部门的冷漠。
罗一笑事件后,我们已经没必要再停留在道德层面对罗尔的行为进行审判,谈论他到底该不该卖房救女,而是应该正抓实干地把中国治癌水平往一线发达国家看齐,多学习借鉴欧美国家的先进医药治疗体系和新药报销办法,减少类似罗一笑这种治疗悲剧的发生,让中国上千万的癌症患者及其家属看到希望。
来源:医药魔方数据
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